El rol de los cuidadores es fundamental en el cuidado de los pacientes con demencia, en países latinoamericanos esta actividad es desarrollada principalmente por mujeres, familiares, sin reconocimiento ni apoyo técnico. (Artaso, Goñi y Biurrun, 2003; León-Campos, M. O., et al., 2017).
Debido a las diversas exigencias y tareas que implica la labor del cuidador, esta actividad está asociada a varios estresores y, por lo tanto, a repercusiones en la salud de los cuidadores como: incremento de la carga física, aislamiento social y en general disminución de la calidad de vida. (Turró Garriga O, et al., 2017), sin embargo, muchos de los estudios realizados en torno al tema se han analizado desde el punto de vista de los profesionales, (Knighting et al., 2015; Seddon & Robinson, 2015), por lo que es importante darle voz a quienes viven día a día con esta realidad.
La designación o autodesignación del cuidador depende de varios factores identificados: las relaciones vinculares anteriores, la cercanía del adulto mayor con algún miembro de la familia y la percepción de responsabilidad con el adulto mayor por ser su hijo o cónyuge, situación que guarda similitud con varios estudios a saber (Macdonald et al., 2017; Friedemann, M.-L., Buckwalter, K. C. 2014; McCabe, M., You, E., & Tatangelo, G. 2016).
Desde una perspectiva sistémica el estudio en torno a la demencia no puede ser ajeno al análisis paralelo de la familia y el cuidador, esta relación simbiótica nos permite tener un panorama más amplio en lo que respecta a la dinámica en la que se desenvuelve una familia que vive y siente de cerca el impacto de esta enfermedad crónica, neurodegenerativa y compleja (Clemmensen, T. H., Busted, L. M., Søborg, J., & Bruun, P. (2016). Cuando un adulto mayor empieza a presentar alteraciones de tipo cognitivo, conductual o emocional secundarias a la demencia, surge una creciente necesidad de atención y cuidado que en la mayoría de los casos es solventado por la familia (Macdonald et al., 2017). En varios estudios se ha observado que esta actividad es desarrollada en mayor medida por un solo miembro de la familia, el mismo que desarrolla un rol protagónico y de conexión entre el adulto mayor con demencia y su entorno (Macdonald et al., 2017), pero el rol del cuidador va más allá, no solo es un “hacer” es un proceso de transformación profundo que va generando espirales de crecimiento que involucran todos los aspectos de la vida individual y familiar.